Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве
Фото: Pixabay.com
Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY - Полуторагодовалый Лиам Ташланов из поселка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате "Золгенсма". Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.
Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом "Спинраза", но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не дает на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК", - пишет Виктория.
По ее словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.
У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счет фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!" - просит женщина.
Ранее сообщалось, что фонд "Казакстан халкына" приобрел незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребенку препарат был введен 26 марта, остальным - до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.
новости по теме
В Абайской области планируют возродить популяцию сибирского осетра
Фото: istockphoto.com
Семей. 4 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - Во время брифинга в СЦК аким Абайской области Нурлан Уранхаев сообщил, что по итогам 9 месяцев отмечается рост показателей социально-экономического развития региона.
Краткосрочный экономический индикатор составил 105,3%. Наибольший рост зафиксирован в строительстве - на 131,6%, промышленности - на 102,6%, внутренней торговле - на 110,5%, сельском хозяйстве - на 106,4%, инвестициях - на 100,5%. По итогам года динамика будет сохранена.
Говоря о развитии животноводства, Нурлан Уранхаев отметил, что в 2024 году выделено госсубсидий в размере 6,8 млрд тенге. Развиваются хозяйства по разведению крупного рогатого скота, лошадей, молочно-товарные фермы.
В прошлом году Иртыш зарыбляли мальками сибирского осетра. Это достаточно сложная работа. В прошлом году запустили небольшое количество. Они неплохо выросли. В этом году мы дополнительно еще порядка 140 тыс. запустили", - сказал глава региона.
По отрасли агропромышленного комплекса введено 17 инвестиционных проектов на 7,3 млрд тенге. До конца года ожидается ввод в эксплуатацию еще одного проекта. Проводится работа по возврату неиспользуемых земель сельхозназначения. Выявлено 114 земельных участков площадью 644,1 тыс. га. Возвращено 112,5 тыс. га.
Опубликован список ЖК, в которых алматинцам не рекомендуют приобретать жилье
На сегодня список состоит из 36 жилых комплексов
Алматы. 4 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - По актуальной информации на текущую дату список состоит из 36 жилых комплексов, не рекомендуемых для покупки жилья, сообщает управление градостроительного контроля Алматы.
Реестр пополнился рядом жилых комплексов (ЖК), не имеющих полного пакета разрешительных документов на строительство, а также возводимых с отклонениями от проекта и прочими нарушениями", - уточнили в ведомстве.
Отмечается, что в список вошли объекты без разрешительных документов, строительство которых еще не начато. Согласно информации управления, предложения по подобным ЖК выявляются в результате мониторинга интернет-ресурсов.
Настоятельно рекомендуем перед покупкой недвижимости убедиться в наличии полного пакета документов на ЖК по справочному WhatsApp-каналу управления градостроительного контроля города Алматы +7 705 896 60 00", - добавили в ведомстве.
Ранее сообщалось о сносе строящегося ЖК "Monblanc" в микрорайоне Ерменсай города Алматы.
Стоит отметить, что за время возведения различных ЖК в Казахстане нередко наблюдается полное игнорирование интересов людей со стороны застройщиков.
Ранее в редакцию информационного агентства Kazakhstan Today обратились жители микрорайона Нур Алатау с жалобой на прокладку канализации ЖК "Noble House" по улице Дзержинского. По мнению алматинцев, прокладка является незаконной.
По словам местного жителя, из документов им был предоставлен только план технической коммуникации, на котором стояла печать управления городского планирования и урбанистики города Алматы. Позже в акимате Алматы прокомментировали прокладку канализации.
Жители Алматы регулярно требуют от акима Ерболата Досаева прекратить беспорядочную застройку города. Они обратили внимание, что с появлением новых ЖК не остается места для проезда транспорта, а также не выдерживают коммунальные сети. Также у горожан вызывает беспокойство высокая плотность населения при отсутствии соответствующей социальной инфраструктуры: детсадов, школ, поликлиник и т.п.
В феврале против застройки выступили жители Бостандыкского района Алматы. Алматинцы считают, что стройка увеличит риски при землетрясении, ухудшит экологическую и транспортную обстановку, усилит нагрузку на существующие инженерные сети и соцобъекты. Они просят построить парк.
По данным аналитиков, Алматы относится к городам, где проблемы, связанные с деятельностью недобросовестных застройщиков и обманом дольщиков, остаются крайне актуальными.
Ранее премьер-министр Бектенов отметил, что застройка городов ведется акиматами без учета мнения общественности.
Алматинцы предложили перенести многоэтажное строительство за пределы города из-за сейсмоопасности. На это аким мегаполиса Ерболат Досаев ответил, что вопросы застройки города уже обсуждены в новом генплане развития Алматы. Что в соответствии со стандартами КазНИИСА в городе уже ограничили этажность застройки - не более 9 этажей в верхней части города. Однако, по данным Антикора, несмотря на ограничения при строительстве объектов выше проспекта Аль-Фараби, был частично сдан в эксплуатацию клубный дом "Домино" высотой 15 метров. Выявлено 18 таких объектов.
По мнению общественников, новый генплан развития Алматы нацелен на защиту интересов застройщиков. Специалисты утверждают, что перед отправкой на экспертизу не были учтены замечания общественной группы, генплан был утвержден в недоработанном виде и его нельзя считать полноценной программой развития города.
Похолодание и снег прогнозируют синоптики на юге Казахстана
Астана. 4 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - Похолодание и переход дождя в снег на юге, юго-востоке Казахстана ожидаются в ближайшие три дня, сообщает РГП "Казгидромет".
По прогнозам синоптиков, в ближайшие три дня на большей части РК ожидается неустойчивый характер погоды. Дождь со снегом, гололед, низовая метель, порывистый ветер, туман, сильные осадки ожидаются 5 ноября на западе страны, 6 ноября - на севере, 6-7 ноября - на востоке, юге, юго-востоке. Лишь 5 ноября в северных, северо-западных регионах погода будет без осадков.
На востоке, юге, юго-востоке республики к концу периода ожидается понижение температуры воздуха ночью до 3 мороза - 5 тепла, в горных районах 8 мороза, днем до 0-7 тепла, в горных районах 2 мороза", - добавили в Казгидромете.
В полиции прокомментировали информацию о задержании Хасана Касымбаева в Алматинской области
Фото: Depositphotos
Талгар. 4 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - В соцсетях появилась информация о задержании Хасана Касымбаева. В полиции рассказали подробности.
В июне 2021 года по подозрению в умышленном причинении тяжкого вреда здоровью и похищении гражданина А. задержаны пятеро подозреваемых, которые были осуждены специализированным межрайонным судом по уголовным делам Алматинской области и в настоящее время отбывают наказание в местах лишения свободы. По результатам оперативно-следственных мероприятий по подозрению в соучастии в вышеуказанных преступных деяниях 2 ноября 2024 года гражданин К. задержан и помещен в изолятор временного содержания", - сообщили в департаменте полиции Алматинской области.
Подчеркивается, что материалы дела направлены в суд для санкционирования меры пресечения.
Расследование находится на контроле руководства областного департамента полиции", - заверили в пресс-службе.
Напомним, ранее Хасан Касымбаев записал видеообращение, в котором опроверг информацию о свей причастности к ОПГ и заявил, что распространяемая о нем в соцсетях информация является фейком.
Информация появилась в Сети после резонансного убийства 16-летнего Шерзата Полата, которое произошло в Талгаре в ночь на 4 октября 2024 года. Уголовное дело заведено по пяти статьям.
Полиция установила личность подозреваемого в вандализме в Акмолинской области
Фото: кадр из видео
Кокшетау. 4 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - 26 октября в Зерендиском районе Акмолинской области полиция зарегистрировала случай вандализма: памятник воинам Великой Отечественной войны был поврежден, с него были сорваны плитки и оставлены надписи. Полиция установила личность подозреваемого в акте вандализма.
В ходе оперативно-розыскных мероприятий установлен 38-летний местный житель, который дал признательные показания. В отношении него проводится досудебное расследование по статье 294 УК РК, устанавливаются все обстоятельства происшествия", - сообщили в департаменте полиции региона.
Напомним, в начале 2023 года в Казахстане ужесточена ответственность за экологические нарушения и вандализм. В прошлом году в стране официально зарегистрировано более одной тысячи фактов вандализма.
Как сообщалось ранее, в Мангистауской области чиновник-вандал выбил отверткой надпись на скале в ущелье Ыбыкты Сай.
В 2021 году вандалы испортили стены пещеры на Скальной тропе в Актау. Близ Алматы, на территории сакских курганов, устроили свалку. Также сообщалось, что вандалы разрисовали Капшагайские скалы в Алматинской области.
В апреле этого года казахстанские общественники забили тревогу из-за намеренного уничтожения исторического памятника петроглифов в Талдыкоргане. Депутат мажилиса Сергей Пономарев прокомментировал ситуацию журналисту Kazakhstan Today.
Осадки ожидаются в большинстве регионов Казахстана в понедельник
Астана. 3 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - С прохождением атмосферных фронтов на большей территории Казахстана в понедельник, 4 ноября, пройдут осадки (дождь, снег). Лишь на юго-востоке, востоке страны сохраняется погода без осадков. Об этом сообщает Казгидромет.
По республике прогнозируются туманы, усиление ветра, на западе, северо-западе, севере - гололед.
В Астане: осадки, температура днем составит +7, +9 °C. В столице объявлено штормовое предупреждение в связи с тем, что 4 ноября ночью и утром ожидается юго-западный с переходом на северо-западный ветер 15-20 метров в секунду. Днем на дорогах ожидается гололедица.
В Алматы: переменная облачность, без осадков, температура воздуха днем +19, +21 °C.
В Шымкенте: осадки, температура +21, +23 °C.
По данным синоптиков, в ряде областей объявлено штормовое предупреждение.
В частности, в понедельник ночью и утром на севере Актюбинской области ожидается туман. В Актобе ночью и утром ожидается туман.
Кроме того, ночью на юге, востоке Костанайской области ожидаются осадки (дождь, снег), гололед. Резкое понижение температуры воздуха ночью до 2-7 мороза, днем до 3 мороза - 2 тепла.
Днем на юге, востоке Акмолинской области ожидаются сильные осадки (дождь, снег). На севере, западе, юге области ожидаются гололед, туман. Ветер юго-западный с переходом на северо-западный на севере, востоке области порывы 15-20 метров в секунду. В Кокшетау ночью и утром ожидается туман. На дорогах гололедица.
4 ноября днем на западе, севере, востоке Северо-Казахстанской области ожидается ветер юго-западный, порывы 15-20 метров в секунду. В Петропавловске днем ожидается ветер юго-западный, порывы 15-20 метров в секунду.
Ночью и утром на севере, востоке Восточно-Казахстанской области ожидается туман. Ветер восточный, юго-восточный на западе, севере, в центре области 15-20, днем порывы 23 метра в секунду. В Усть-Каменогорске ожидается ветер юго-восточный, днем порывы 15-20 метров в секунду.
Ночью и утром на востоке области Абай ожидается туман. Ветер юго-восточный, южный на западе, севере, в центре области 15-20, днем порывы 23 метра в секунду. В Семее ожидается ветер юго-восточный, южный, утром и днем порывы 15-20 метров в секунду.
В понедельник на севере Кызылординской области ожидается туман. Ветер юго-западный с переходом на северо-западный на западе, в центре области 15-20 метров в секунду.
На юге, востоке Костанайской области ожидается гололед. Ночью и утром на юге области - туман. Ветер юго-западный, днем на севере области порывы 15-20 метров в секунду.
Ночью и утром на северо-востоке Мангистауской области ожидается туман. Ветер северо-западный с переходом на юго-восточный, ночью на западе, юге, в центре области порывы 15-20 метров в секунду. В Актау ожидается ветер северо-западный с переходом на юго-восточный, ночью порывы 15-18 метров в секунду.
4 ноября в конце дня в горных районах Туркестанской области ожидаются сильный дождь, туман. Ветер юго-западный с переходом на северо-западный, утром и днем на севере, западе, в горных и предгорных районах области 15-20, на горных перевалах области порывы 23 метра в секунду. В Шымкенте ожидается ветер юго-западный с переходом на северо-западный, днем порывы 15-20 метров в секунду. В Туркестане ожидается ветер юго-западный с переходом на северо-западный, днем порывы 15-20 метров в секунду.
Ночью и утром на севере, востоке Карагандинской области ожидается туман. Ветер южный, юго-восточный на западе, севере, востоке области, порывы 15-20 метров в секунду. В Караганде ожидается ветер южный, юго-восточный, порывы 15-20 метров в секунду.
В области Улытау ожидается ветер юго-западный с переходом на северо-западный, на востоке области порывы 15-20 метров в секунду.
Ночью и утром в горных районах Жамбылской области ожидается туман. Ветер юго-западный на юго-западе, северо-востоке, в горных районах области утром и днем 15-20, порывы 25 метров в секунду. В Таразе ветер юго-западный, днем порывы 15-20 метров в секунду.
В области Жетысу ожидается ветер юго-восточный, в районе Алакольских озер порывы 15-20 метров в секунду.
В Западно-Казахстанской области ожидаются гололед, туман, усиление ветра. В Уральске днем ожидается гололед. Ночью и утром ожидается туман. Ветер северо-западный, западный, порывы 18 метров в секунду.
Полиция Алматы предупредила о мошенниках
Алматы. 3 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - С начала года от действий мошенников пострадали более 1500 жителей Алматы, ущерб составил более 1 миллиарда тенге. Об этом сообщила официальный представитель департамента полиции города Алматы Салтанат Азирбек.
По ее словам, киберпреступления в основном совершаются из стран СНГ. Злоумышленники могут позвонить жертве, представиться сотрудниками банков, госорганов и других организаций. Также мошенники стали использовать в своих махинациях сервисы электронного правительства.
Сначала находят ИИН и личный номер телефона потенциального потерпевшего, затем заходят на электронный портал eGov и подают заявление на электронные услуги от имени потерпевшего гражданина. Потерпевшему в это время приходит SMS-код с номера 1414. Так как это номер единого контакт-центра, многие попадаются в ловушку киберпреступников", - рассказала Салтанат Азирбек.
По ее словам, мошенники звонят своим жертвам, представляются сотрудниками банка, запрашивают пароли, просят продиктовать SMS-коды. Обманным путем киберпреступники получают персональные данные и завладевают средствами потерпевших, оформляют на них кредиты.
В связи с этим полиция предупреждает граждан о необходимости проявлять бдительность: не передавать личные данные, не сообщать коды из SMS, не вступать в разговоры с сомнительными лицами", - отметила Салтанат Азирбек.
Ранее в Министерстве цифрового развития, инноваций и аэрокосмической промышленности рассказали о возможности добровольного отказа от получения банковских займов и микрокредитов с помощью услуги "Стоп кредит".
Услуга доступна на главной странице мобильного приложения eGov mobile и на веб-портале электронного правительства. Подключение возможно через ЭЦП или с использованием логина и пароля. Для этого на главной странице сайта нужно перейти в раздел "Сервисы" и выбрать опцию "Добровольный отказ от получения банковских займов и микрокредитов". Услуга активируется на неограниченный срок и может быть отключена по запросу гражданина", - отметили в ведомстве.
В министерстве также напомнили о важности соблюдения мер кибербезопасности:
- использовать сложные и уникальные пароли для каждого аккаунта;
- регулярно обновлять программное обеспечение на всех устройствах;
- не открывать подозрительные ссылки и сообщения;
- использовать антивирусные программы для защиты устройств;
- не вводить личные данные на сомнительных сайтах и в приложениях;
- включить двухфакторную аутентификацию для защиты аккаунтов;
- проверять настройки конфиденциальности в социальных сетях;
- не передавать сообщения, направленные от 1414 с кодами третьим лицам;
- не сообщать данные о банковских реквизитах третьим лицам.
Ранее сообщалось, что каждый второй казахстанец получал звонки от телефонных мошенников.