Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве
Фото: Pixabay.com
Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY - Полуторагодовалый Лиам Ташланов из поселка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате "Золгенсма". Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.
Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом "Спинраза", но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не дает на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК", - пишет Виктория.
По ее словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.
У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счет фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!" - просит женщина.
Ранее сообщалось, что фонд "Казакстан халкына" приобрел незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребенку препарат был введен 26 марта, остальным - до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.
новости по теме
В Атырау закрыли убойный цех на скотном рынке из-за сибирской язвы
Фото: pexels.com
Атырау. 21 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - 24 октября в хозяйство "АсылАгро" прибыла одна голова крупного рогатого скота. Согласно правилам, ее направили на карантин в отдельный отстойник, сообщает портал "Мой город".
12 ноября произошел падеж. У павшей коровы взяли пробы на возможные инфекции. 15 ноября, по предварительным данным, выявили признаки сибирской язвы. Убойный цех временно закрыли. 20 ноября на территории хозяйства "АсылАгро" ввели карантин. Скот вакцинируют и проводят полную дезинфекцию объекта. Санитарно-эпидемиологическая служба определяет круг контактных и обследует персонал", - пояснили в ветеринарной инспекции Атырауской области.
Также сообщается, что в профилактических целях областная ветеринарная лаборатория возьмет пробы на мясных рынках.
В 2023 году председатель комитета по аграрным вопросам мажилиса Ерлан Барлыбаев заявил, что в Казахстане сельскохозяйственные животные все чаще заболевают опасными инфекциями, такими как бруцеллез и бешенство, по вине ветеринарных инспекторов, не желающих выполнять свои обязанности. По его словам, количество случаев заболевания бруцеллезом в 2020-2021 годах увеличилось на 2%, сибирской язвой - в 6 раз, лептоспирозом - в 5 раз, анаэробной энтеротоксемией - в 5 раз, вирусной диареей и инфекционным ринотрахитом - на 113%.
В конце июля 2022 года казахстанские ученые сообщили о сенсационном открытии в области лечения инфекционных заболеваний сельхозживотных.
В эксклюзивном интервью KAZAKHSTAN TODAY руководитель Научного центра противоинфекционных препаратов академик, доктор химических наук Александр Иванович Ильин заявил, что "в Казахстане есть 2 ветеринарных препарата, которые готовы к любой биологической угрозе".
Казахстанцы отдохнут с 1 по 4 января на Новый год
Фото: Depositphotos
Астана. 21 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - Министерством труда и социальной защиты населения Казахстана подготовлен приказ, предусматривающий перенос выходного дня в январе 2025 года, сообщили в ведомстве.
Согласно приказу министра труда и социальной защиты населения РК "О переносе дня отдыха в 2025 году", выходной день с воскресенья, 5 января 2025 года, переносится на пятницу, 3 января 2025 года. Таким образом, при пятидневной рабочей неделе казахстанцы смогут отдыхать с 1 по 4 января, а при шестидневной рабочей неделе - с 1 по 3 января", - проинформировали в пресс-службе.
Подчеркивается, что этот перенос выходных позволит оптимально распределить рабочее время и создать благоприятные условия для отдыха граждан.
Ранее на сайте агентства Kazakhstan Today проводился опрос. Респондентам предлагалось ответить на вопрос: считаете ли вы достаточными короткие выходные на Новый год в РК и насколько, с вашей точки зрения, необходимы такие ограничения?
48,21% ответивших считают, что ограничения выходных абсолютно неоправданны и казахстанцам необходимо дать больше выходных на Новый год.
23,21% респондентов ответили, что выходных вполне достаточно и надо больше работать. Мнение, что казахстанцам вообще не нужны ни праздники, ни выходные, выразили 7,14% казахстанцев. Еще 17,86% считают, что короткие выходные нужно сделать только для госслужащих и депутатов. "Мне все равно", - ответили 3,57% респондентов.
Таким образом, подавляющее большинство респондентов высказались в пользу длительных новогодних выходных.
Минсельхоз Казахстана проверил популярный виноград шайн мускат
Фото: МСХ РК
Астана. 21 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - По поручению министра сельского хозяйства сотрудниками республиканского центра карантина растений Комитета госинспекции в АПК при проведении карантинного фитосанитарного контроля проведена лабораторная экспертиза образцов винограда шайн мускат, сообщили в Минсельхозе РК.
В соответствии с карантинным фитосанитарным заключением карантинных вредных организмов не выявлено. Также филиалом РГП на ПХВ "Национальный центр экспертизы" Комитета санитарно-эпидемиологического контроля МЗ РК по области Абай (на границе с КНР) проведено исследование шайн муската на содержание нитратов, по результатам которого содержание нитратов в продукции составил 13,7 мг/кг, что является допустимым для данной продукции", - проинформировали в МСХ.
В Алматинской области подрядчик не выполнил ремонт дороги на 6,7 млн тенге
Фото: КВГА МФ РК
Конаев. 20 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - Департамент внутреннего государственного аудита по Алматинской области провел внеплановую проверку исполнения договорных обязательств по среднему ремонту автомобильной дороги республиканского значения А-6 Кокпек - Кеген - граница РК (Тюп) с обходом Кегенского перевала, сообщает пресс-служба ведомства.
Работы на участке км 53-68 выполнялись в рамках договора между АО "Национальная компания "КазАвтоЖол" и подрядной организацией.
В ходе аудита выявлено, что часть работ, предусмотренных договором, не была выполнена. Общая сумма невыполненных обязательств составила 6,7 млн тенге.
Согласно закону Республики Казахстан "Об автомобильных дорогах", средний ремонт включает комплекс мероприятий по восстановлению эксплуатационных характеристик дорог. Однако проверка показала, что требования законодательства выполнены не в полном объеме.
По итогам аудита объекту проверки направлено заключение с предписанием об устранении нарушений. Также начата процедура привлечения к ответственности должностных лиц, допустивших данные нарушения.
По информации АО "Национальная компания "КазАвтоЖол", подрядчик выполнил ремонтные работы на сумму 6,7 млн тенге в соответствии с предписанием. В филиале компании проведено внутреннее совещание, на котором подробно разобрали выявленные ошибки. Один из сотрудников привлечен к дисциплинарной ответственности.
Ранее сообщалось, что Казахстан ожидает значительное увеличение объемов перевозок в ближайшие годы. По прогнозам, объем экспортных железнодорожных перевозок возрастет до 130 млн тонн, автомобильного транзита вырастет в 6 раз.
Казахстанцам рекомендуют покинуть Украину
Из страны можно выехать через Польшу или Молдову
Фото: pixabay.com
Астана. 20 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - В связи с участившимися артиллерийскими обстрелами и воздушными атаками Украины в целях безопасности посольство Республики Казахстан на Украине рекомендует гражданам Казахстана рассмотреть возможность покинуть территории, приближенные к местам активных боевых действий или покинуть Украину.
Посольство призывает всех граждан не игнорировать воздушную тревогу и незамедлительно следовать в укрытие, соблюдать меры собственной безопасности и выполнять рекомендации официальных властей.
Для выезда из Украины в Казахстан граждане РК могут воспользоваться наземными маршрутами: через Польшу или Молдову, далее - коммерческими авиасообщениями. В случае выезда через Польшу гражданам Казахстана необходимо иметь шенгенскую визу. Для въезда в Молдову виза не нужна", - уточнили в посольстве.
Контактный номер консульского отдела посольства: +38(044) 4831596, +38(044) 4891031.
Горячая линия для граждан Казахстана (в экстренных случаях): +380673470408.
Казахстанцев не будут опрашивать при изучении влияния смены часового пояса на здоровье - глава Миннауки РК
Фото: Depositphotos
Астана. 20 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - В Казахстане проведут исследование влияния на здоровье людей перехода на единый часовой пояс, но при этом опрашивать казахстанцев не будут, заявил в кулуарах мажилиса министр науки и высшего образования Казахстана Саясат Нурбек.
Журналисты поинтересовались у министра, как будет проходить исследование смены часовых поясов. На это он ответил, что подробности ему не известны. Но отметил, что казахстанцев не будут опрашивать по этому поводу на улице.
Будет несколько институтов участвовать. Институт физиологии, Институт географии, то есть там, скорее всего, не опросным способом", - сказал Саясат Нурбек.
Министр также сообщил, во сколько обойдется бюджету данное исследование. По его словам, заявка от Минздрава пришла на трехлетний бюджет.
160 миллионов тенге, но в реальности будет меньше, я думаю, где-то как минимум наполовину, порядка 90-100 миллионов. Мы объявим конкурс сейчас. Заседание высшей научно-технической комиссии прошло буквально вчера. Мы объявим конкурс, и уже национальный научный совет будет определять реальную стоимость", - сказал Нурбек.
Журналисты поинтересовались, нельзя ли было вначале изучить вопрос, а потом переводить время. На это глава Миннауки заявил, что исследование влияния смены часового пояса были проведены еще до перевода стрелок в Казахстане.
Изучение до этого было. Специальной межведомственной рабочей группой, состоящей из 60 экспертов, с привлечением международных организаций. Есть такая международная организация International Alliance for Natural Time, которая борется за то, чтобы не искусственно часовые пояса административно насаждались, а к естественному ритму вернулись. Она тоже полностью поддержала. Нельзя говорить, что это был неизученный вопрос", - уверяет Нурбек.
Стоит отметить, что рекомендации Международного альянса за естественное время (IANT) были озвучены уже после введения единого часового пояса в Казахстане. В июле текущего года на втором заседании рабочей группы по рассмотрению петиции специалист по прикладной хронобиологии, член рабочей группы по изменению часового пояса Болат Нурхожаев озвучил ответ на свой запрос в альянс. Текст обращения организации опубликовало Министерство торговли и интеграции 17 июля.
При этом Международный альянс за естественное время рекомендовал также перевести часы в западных регионах страны и установить там часовой пояс UTC+4. Почему данные рекомендации IANT не были учтены, не сообщается.
Восстановление круглогодичного наблюдения UTC+5 соответствует долготе Восточного Казахстана, а восстановление круглогодичного наблюдения UTC+4 соответствует долготе Западного Казахстана, что естественным образом принесет пользу жителям этих регионов. Пример Республики Казахстан в этом направлении может стать примером для других стран", - говорится в обращении IANT.
Инициаторы введения единого часового пояса в ходе рассмотрения петиции заявляли, что при переводе времени был проведен анализ международных исследований. В ходе общественных слушаний вице-министр здравоохранения Тимур Султангазиев заявил, что Минздрав по данному вопросу научные исследования в Казахстане не проводил.
Сторонники петиции подвергли сомнению корректность данных Минздрава о влиянии на здоровье перехода на единый часовой пояс, которые приводились на слушаниях по рассмотрению петиции.
В начале ноября министр здравоохранения РК Акмарал Альназарова сообщила, что только спустя три года министерство сможет предоставить научно обоснованную информацию об изменении состояния здоровья казахстанцев из-за смены часового пояса.
Напомним, в Казахстане в ночь на 1 марта 2024 года перевели стрелки часов на час назад. При этом большинство жителей Казахстана выступали против перехода на единый часовой пояс. В стране запустили петицию о возврате прежнего часового пояса, которая за короткое время набрала 50 тыс. голосов. 2 августа Минторговли отказало в удовлетворении петиции.
В ходе рассмотрения петиции, выступавшие отмечали, что научная проработка "часовой" реформы, если она вообще была, прошла в совершенно закрытом режиме. Им не удалось найти в открытом доступе исследования казахстанских ученых, разрабатывавших реформу. Более того, научный статус некоторых из так называемых экспертов вызывал вопросы. У тех, кто позиционировался в качестве ученого, не обнаружилось никаких публикаций в серьезных научных изданиях. А один из инициаторов смены часового пояса Болат Нурхожаев, который выступал экспертом по хронобиологии, имеет образование строителя.
Казахстанские активисты не оставляют надежды вернуть время назад, они собрали более 90 тысяч живых подписей за возврат прежнего часового пояса. Оригиналы подписных листов активисты направляют депутатам парламента, чтобы вновь поднять вопрос о переводе часов.
В соцсетях граждане до сих пор активно обсуждают вопрос и требуют вернуть прежнее время.
Рост подростковой преступности, издевательства над приемными детьми: Генпрокуратура заявила о проблемах в системе защиты прав детей
Фото: Depositphotos
Астана. 20 ноября. KAZAKHSTAN TODAY - В рамках проверки Министерства просвещения выявлены системные недостатки механизмов защиты прав детей - отсутствие работы с "трудными детьми", неэффективность системы вечерних и спецшкол, психологов, органов опеки, слабая работа в сфере профилактики многочисленных подведомственных организаций, сообщили в Генеральной прокуратуре Казахстана.
Как отметили в Генпрокуратуре, в течение последних трех лет в стране отмечается стабильно высокий уровень подростковой преступности (в 2022 году - 1735, рост на 13,5%, в 2023 году - 1925, рост на 11%, 9 месяцев текущего года - 1267).
По результатам выявленных нарушений в адрес министерства внесено представление с конкретными рекомендациями по пересмотру подходов в сфере защиты прав детей и усилению мер, направленных на реализацию фундаментального принципа "закон и порядок". По итогам рассмотрения представления министерство разработало дорожную карту (включает 51 мероприятие), в которую вошли рекомендации Генеральной прокуратуры.
По требованию Генеральной прокуратуры МП начата работа по модернизации института специальных организаций образования и организаций образования с особым режимом содержания, а также разработке комплексной программы реабилитации детей с девиантным поведением.
Всего функционирует 5 таких учреждений, где ежегодно пребывает 300 "трудных" подростков в возрасте от 11 до 18 лет со всей страны.
Между тем, по мнению надзорного органа, превентивный эффект данных организаций переоценен, свидетельством тому служат частые побеги воспитанников, попытки суицида, а также повторные правонарушения, в том числе в стенах учреждений. К примеру, ученик 10-го класса спецшколы-интерната Серебрянска ВКО К. длительное время оказывал психологическое давление на других учащихся, склонял к совершению побега, а также угрожая расправой нанес 3 воспитанникам татуировки с адресом своей страницы в Instagram", - рассказали в ведомстве.
Наряду со слабым профилактическим компонентом, ненадлежащим материально-техническим и кадровым обеспечением спецшкол установлено, что они оказывают существенную нагрузку на бюджет. Ежегодно из средств местного бюджета на их содержание, в том числе зарплатный фонд сотрудников, затрачивается порядка 1 млрд тенге. При этом наполняемость воспитанниками в среднем не превышает 50%.
Аналогичные проблемы и с вечерними школами, которые отошли от основного назначения - обучения работающей молодежи, превратившись в учреждения для девиантных детей. В стране функционирует 63 вечерних школы, более половины контингента приходится на несовершеннолетних (4300).
Прокурорский анализ показал, что в регионах все еще не изжита практика принудительного перевода учащихся с плохой успеваемостью и имеющих конфликт с законом в вечерние школы, деятельность которых сопровождается слабым материально-техническим оснащением, неукомплектованностью педагогического состава, отсутствием профилактической работы.
Внедрение качественно новой модели реабилитации и социализации детей с девиантным поведением будет способствовать их плавному вовлечению в нормальный жизненный процесс и восстановлению нарушенных связей с семьей и обществом", - убеждены в ведомстве.
Еще одно направление, требующее должной координации со стороны министерства, - это сфера опеки и попечительства.
МП уже принят ряд организационных мер в указанном направлении - штат специалистов указанной службы увеличен на 200 единиц, разрабатываются правила организации их деятельности с ужесточением требований к кандидатам в опекуны.
Как показала проверка, сегодня нагрузка на одного сотрудника доходит до 17 тыс. детей, а в городах Астане, Алматы, Шымкенте, Алматинской и Туркестанской областях - от 30 до 100 тыс. Между тем по мировым стандартам норма нагрузки на 1 сотрудника не должна превышать 5 тыс. детей, а в наиболее прогрессивных странах - до 1 тыс. Чрезмерная нагрузка на сотрудников службы приводит к тому, что они не успевают контролировать условия воспитания и содержания всех несовершеннолетних. Соответственно, выявление случаев насилия над детьми нередко носит запоздалый характер", - проинформировали в ГП.
С начала года факты избиения и истязания приемных детей зафиксированы в Шымкенте, Ұлытау и Акмолинской области. В Акмолинской области в апреле текущего года установлены факты избиения 5 детей патронатным воспитателем. В ходе расследования выявлено убийство одного из детей, совершенное более трех лет назад.
В области Ұлытау к 4 годам лишения свободы приговорена приемная мать, заставлявшая детей работать на ферме.
В этом контексте Генеральная прокуратура поддерживает инициативу уполномоченного по правам ребенка относительно законодательного закрепления норматива количества сотрудников органов опеки и попечительства.
В целом ожидается, что дорожная карта должна повысить эффективность работы Министерства и по другим направлениям.
До конца года планируется реализовать проект по погружению детей с девиантным поведением в "позитивную среду" (закрепление авторитетных наставников, определение в кадетские классы и клубы военно-патриотического движения "Жас сарбаз", "Жас бүркіт" Нацгварди и т.д.), провести ревизию несовершеннолетних, состоящих на учете органов внутренних дел в целях охвата их дополнительным образованием и др", - разъяснили в пресс-службе.
В ведомстве добавили, что по результатам проверки за допущенные нарушения к дисциплинарной ответственности привлечены виновные должностные лица, в том числе руководители подразделений министерства.
Ранее эксперты рассказали о причинах детского суицида и пробелах в законодательстве.