Мальчику из СКО со спинальной мышечной атрофией отказывают в дорогостоящем лекарстве
Фото: Pixabay.com
Петропавловск. 7 января. KAZAKHSTAN TODAY - Полуторагодовалый Лиам Ташланов из поселка Бесколь Северо-Казахстанской области страдает от спинальной мышечной атрофии и срочно нуждается в дорогостоящем препарате "Золгенсма". Однако семье отказывают в назначении лекарства.
С просьбой о помощи в редакцию KAZAKHSTAN TODAY обратилась мама мальчика Виктория Ташланова.
Лиаму 1 год и 4 месяца, он по возрасту подходит для терапии препаратом. На сегодняшний день Лиам проходит терапию препаратом "Спинраза", но это пожизненная и болезненная терапия. Фонд "Казахстан халкына" готов профинансировать закуп препарата "Золгенсма", но экспертно-консультативный совет не дает на него назначения, ссылаясь на то, что в Казахстане нет врачей и клиники для проведения данной терапии, хотя в действительности уже 7 детей получили данный препарат на территории РК", - пишет Виктория.
По ее словам, Министерство здравоохранения игнорирует просьбу организовать клинику и докторов.
У нас очень мало времени, скоро Лиаму исполнится 2 года, и получения препарата за счет фонда Казахстан Халкына станет невозможным. Помогите нам, пожалуйста, разобраться в этом вопросе!" - просит женщина.
Ранее сообщалось, что фонд "Казакстан халкына" приобрел незарегистрированный в Республике Казахстан препарат Onasemnogene Abeparvovec (ZOLGENSMA) для 4 детей со спинальной мышечной атрофией на общую сумму 3,7 млрд тенге. Первому ребенку препарат был введен 26 марта, остальным - до 8 апреля.
В августе Минздрав РК расширил перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии. В список вошел препарат Нусинерсен под торговым названием Спинраза.
новости по теме
В Актау наказали владельца передвижного зоопарка
Фото: istockphoto.com
Актау. 22 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - На протяжении двух недель волонтеры добивались приостановки работы передвижного зоопарка из-за неподобающего, по их мнению, отношения к животным, сообщает Lada.kz.
В Актауской городской территориальной инспекции Комитета ветеринарного контроля и надзора МСХ РК, специалисты которой проводили проверку, сообщили о ее результатах.
У диких животных имеются ветеринарные справки, паспорта, они привиты", - заявили в ведомстве.
В пределах своей компетенции специалисты нарушений не обнаружили.
Однако, по информации областной территориальной инспекции лесного хозяйства и животного мира, за нарушение законодательства в области ответственного обращения с животными хозяину передвижного зверинца грозит штраф до 30 МРП (110 760 тенге).
Ранее волонтеры заявляли, что дикие животные и птицы содержатся в крайне неблагоприятных условиях. После природоохранная прокуратура поручила проверить содержание зверей.
Напомним, казахстанским законодательством об ответственном обращении с животными предусмотрена норма, которая запрещает выставку диких животных, передвижные зоопарки, передвижные океанариумы и так далее. Эта норма вступает в силу с 1 января 2025 года.
Столичные коммунальщики обратились к жителям города
Фото: акимат Астаны
Астана. 22 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - В связи с непрекращающимся снегопадом в столице коммунальными службами ведется круглосуточная работа в усиленном режиме, сообщает пресс-служба акимата Астаны.
За ночь с 21 на 22 декабря коммунальные службы вывезли из столицы более 42 тысяч кубометров снега 3033 рейсами.
В дневную смену 22 декабря в снегоуборочных работах задействованы 2603 дорожных рабочих и 1595 единиц спецтехники.
По правилам, в первую очередь, в городе очищают участки с очень интенсивным движением, чтобы не было заторов на дорогах. Также от снега убирают участки со средней интенсивностью - площади, привокзальные территории, тротуары, подъездные пути к соцобъектам и т.д.
Просим жителей и гостей столицы быть осторожными на дорогах, соблюдать правила безопасности, воздержаться от дальних поездок в случае штормового предупреждения", - говорится в сообщении.
Всего же с начала зимы на полигоны из города 105 695 рейсами вывезли более 1 млн 336 тыс. кубометров снега.
Напомним, 20 декабря из-за сильного снегопада в аэропорту Алматы произошла задержка рейсов.
Спасатели ДЧС ВКО показали, чем опасна пиротехника
Фото: Depositphotos
Усть-Каменогорск. 21 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - Спасатели департамента по чрезвычайным ситуациям Восточно-Казахстанской области показали, чем опасна пиротехника, сообщает пресс-служба Министерства по чрезвычайным ситуациям Казахстана.
Основу петард представляют взрывоопасные смеси горючих веществ и окислителей. Несмотря на то что так называемые бомбочки имеют небольшой размер, они достаточно опасны и могут нанести травмы", - заявили специалисты ДЧС ВКО.
Они подожгли пиротехнические изделия и накрыли емкостью. Мощность каждого фейерверка была продемонстрирована тем, на какое расстояние отлетала емкость.
Ранее доцент кафедры управления и инжиниринга в сфере охраны окружающей среды факультета естественных наук Евразийского национального университета имени Гумилева, PhD Гульнур Саспугаева заявила журналисту Kazakhstan Today, что фейерверки загрязняют окружающую среду вредными веществами и несут угрозу для животного и растительного мира.
Также на сайте информационного агентства Kazakhstan Today проводится опрос.
Респондентам предлагалось ответить на вопрос: "Фейерверки (150-170 децибел) оказывают крайне негативное воздействие на окружающую среду, человека и животных. Считаете ли вы необходимым запретить их использование в жилых массивах и вблизи больничных комплексов, домов престарелых, около кладбищ и т.п.?"
71% участников опроса ответили: "Да, фейерверки следует запретить полностью"; 11% выбрали ответ: "Необходимо разрешить использование пиротехники только на городских площадях, в ТРЦ и офисных центрах"; 14% считают, что фейерверки необходимо взрывать везде и ограничения не нужны, и 4% участников опроса выбрали ответ: "Мне все равно".
Таким образом, подавляющее большинство респондентов высказались в пользу использования пиротехники в специально отведенных местах: на городских площадях, на территориях ТРЦ и в офисных центрах, в рекреационных зонах, на стадионах с обязательным привлечением пожарных, медицинских и правоохранительных служб.
В Алматы 30 человек привлекли к ответственности за перекрытие улицы ради молитвы
В полиции города призвали граждан к неукоснительному соблюдению законодательства
Фото: кадр из видео
Алматы. 21 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - В городе Алматы 30 человек привлекли к административной ответственности за перекрытие улицы ради молитвы, сообщает пресс-служба департамента полиции мегаполиса.
По данному факту проведена проверка. В отношении правонарушителей приняты меры: более 30 человек, нарушивших требование статьи 614 КР КоАП (Создание препятствий для движения транспортных средств), привлечены к административной ответственности", - проинформировали в пресс-службе.
Вместе с тем в полиции призвали граждан к неукоснительному соблюдению законодательства Казахстана.
Перекрытие дороги по любым причинам является нарушением ПДД и влечет за собой ответственность", - добавили в департаменте.
Ранее в Сети появились кадры, на котором было видно, что толпа людей перекрыла проезжую часть для совершения молитвы в Алматы.
В аэропорту Алматы задерживаются десятки рейсов из-за снегопада Дополнено
Алматы. 20 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - Авиарейсы из Алматы задерживаются в связи с сильным снегопадом, препятствующим противобледенительной обработке самолетов, сообщает пресс-служба Air Astana.
Пассажиров призывают проверять статус рейса на сайте авиакомпании перед выездом в аэропорт.
Задерживаются как прибывающие, так и вылетающие рейсы.
Дополнено 20.12.2024, 19.26
В Международном аэропорту Алматы сообщили, что в связи со сложными метеоусловиями воздушная гавань будет закрыт на прием рейсов с 20.45 до 23.00 20 декабря. Рейсы на вылет будут обслуживаться по мере улучшения метеорологической обстановки.
Дополнено 20.12.2024, 20.00
По информации КГА, на данный момент из аэропорта Алматы задерживается 9 рейсов на вылет, 12 рейсов на прилет, 2 отмененных рейса.
Фактическая метеосводка: видимость 200 м, скорость ветра 5 метров в секунду, ливневый снег и замерзающий туман. По прогнозу до 21.00 - сильный ливневый снег, порывы ветра 16 метров в секунду, видимость 200 м.
Задержки рейсов происходят по причине обеспечения безопасности полетов для пассажиров, что является приоритетом в гражданской авиации. Задержанные рейсы могут привести к цепной задержке последующих рейсов, в связи с чем пассажирам рекомендуется уточнять статус и время вылета своего рейса заблаговременно в справочных службах авиакомпаний и аэропорта", - подчеркнули в ведомстве.
Около 6 тысяч дорожных аварий зарегистрировано с начала года в Алматы
Фото: Polisia.kz
Алматы. 20 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - С начала года на территории Алматы произошло 5930 дорожно-транспортных происшествий, в результате чего 6504 человека получили травмы, еще 94 погибли, сообщает Polisia.kz.
Основные причины ДТП - сознательное нарушение водителями и пешеходами правил дорожного движения.
Всем известно, что законодательством ужесточена ответственность за управление транспортным средством в нетрезвом состоянии. Водители, лишенные прав управления автотранспортом, которые сели за руль, будучи в опьянении, привлекаются к уголовной ответственности и лишаются свободы сроком до пяти лет, с пожизненным лишением прав управления транспортными средствами. В этом году в мегаполисе за нарушения ПДД, повлекшие смерть человека, а также за пьяную езду без прав задержаны и взяты под стражу 120 водителей", - сообщили в полиции.
В МВД призвали соблюдать правила дорожного движения: быть бдительными, управлять транспортным средством со скоростью, не превышающей установленного ограничения, учитывая при этом интенсивность движения, особенности и техническое состояние машины, а также дорожные и метеорологические условия.
Стоит отметить, что жители Алматы часто жалуются на плохое состояние городских дорог. Этой весной читатели также обращались к нам с жалобой. Возмущенные алматинцы отмечали, что по дорогам страшно передвигаться не только на автомобилях, но и пешком.
В социальных сетях также появились жалобы на качество дорог в Алматы. Пользователи активно делятся фотографиями и видео городских улиц. Кроме того, в редакцию неоднократно поступали жалобы на раскопки на улице Утегенова, рядом с храмом святого князя Владимира.
Сенатор Талгат Жунусов отметил низкое качество строительства, плохое состояние дорог и придорожного сервиса в Казахстане. Он подчеркнул, что от качества дорог и придорожной инфраструктуры зависит безопасность дорожного движения.
Начальник юридического отдела группы компаний "ЩИТ" Петр Кодаш прокомментировал журналисту Kazakhstan Today проблему качества автомобильных дорог в Казахстане. Он подчеркнул, что проблема стала особенно острой в последнее время, когда еще не введенные в эксплуатацию дороги начали разрушаться прямо на глазах. На них повсюду трещины, ямы и другие дефекты.
Не доверять пенсионные накопления посредникам по объявлениям призвали казахстанцев в ЕНПФ
Фото: Depositphotos
Астана. 20 декабря. KAZAKHSTAN TODAY - Единый накопительный пенсионный фонд предупреждает казахстанцев об очередном способе вымогательства денег.
В последнее время в социальных сетях и на платформах онлайн-объявлений рассылаются предложения об оказании посреднических услуг в получении пенсионных накоплений свыше порога минимальной достаточности (ПМД) для любой категории граждан под низкий процент. АО "ЕНПФ" предупреждает своих вкладчиков и получателей: получение пенсионных накоплений возможно только в строго определенных Социальным кодексом Республики Казахстан случаях. Прежде всего, это наступление пенсионного возраста, бессрочная инвалидность 1 или 2 группы, выезд на ПМЖ, наследование", - предупредили в ЕНПФ.
Также использовать пенсионные накопления на улучшение жилищных условий и/или лечение при соблюдении законодательно
установленных условий могут:
- вкладчики, имеющие накопления, превышающие порог минимальной достаточности (в пределах суммы свыше ПМД);
- пенсионеры, чья пенсия составляет не менее 40% от утраченного дохода (ранее получаемой заработной платы) - они могут использовать до 50% накоплений, оставшихся на счете;
- пенсионеры по выслуге лет (до 100% накоплений);
- вкладчики, заключившие договор пенсионного аннуитета (до 100% накоплений).
Целевое использование пенсионных накоплений на жилье или лечение возможно исключительно через уполномоченных операторов - банки второго уровня. Соответственно, услуги посредников не требуются. При этом ЕНПФ никаких комиссий не берет. Согласившись участвовать в сомнительных схемах, вы не только рискуете потерять свои деньги, но и ставите под угрозу сохранность своих персональных данных, которые в дальнейшем могут быть использованы для других мошеннических действий", - говорится в обращении.
ЕНПФ настоятельно рекомендует своим вкладчикам и получателям игнорировать подобные предложения, получать информацию из официальных источников и действовать исключительно в правовом поле.
Ранее Национальный банк Казахстана предупредил граждан страны об участившихся случаях мошеннических схем с рассылкой поддельных документов с использованием фирменного бланка банка.