Цой поставил на особый контроль лечение детей с редкими заболеваниями
В перечень орфанных заболеваний на сегодня входит 59 нозологий.
Нур-Султан. 28 сентября. Kazakhstan Today -28 сентября в Министерстве здравоохранения состоялось онлайн-совещание по проблемным вопросам лекарственного обеспечения детей с орфанными заболеваниями, передает Kazakhstan Today.
Мы сегодня рассматриваем очень важный актуальный вопрос. Проблема, которая годами не находит у нас должной реализации, ввиду многих факторов. Сегодня мы хотели сделать на этом отдельный акцент, рассмотреть, какие у нас есть возможные недоработки либо нормативные проблемы, чтобы мы системно подошли к решению этого вопроса", - подчеркнул глава Минздрава Алексей Цой.
Как уточнили в Минздраве, в перечень орфанных заболеваний на сегодня входит 59 нозологий.
По данным электронного регистра диспансерного больного в РК на 25 сентября на учете состоит 13 863 ребенка с такими заболеваниями.
Среди проблем по их диагностике и лечению являются отсутствие качественной диагностики в регионах по отдельным видам редких заболеваний. Причем проблемы существуют как на первичном этапе диагностики, так и в процессе динамического контроля и лечения пациентов. Кроме того, имеется необходимость совершенствования регистра с внесением всех данных пациентов, указанием препаратов, их доз и кратностей.
Основными проблемами лекарственного обеспечения является отсутствие регистрации препаратов в РК; отсутствие установленной предельной цены для закупа, перебои с поставками из "СК-Фармация"; недостаточная работа управлений здравоохранений по обеспечению препаратами из средств местного бюджета.
В течение нескольких лет продолжается перебои с обеспечением детей за счет местных органов. Медицинские организации на областном уровне своевременно подают заявки в отделы лекарственного обеспечения управления здравоохранения областей. На сегодняшний день не обеспечены пациенты в Северо-Казахстанской, Алматинской, Карагандинской, Костанайской областях и Нур-Султане. По другим областям имеется обеспечение", - подчеркнула директор департамента охраны здоровья матери и ребенка Магрипа Ембергенова.
Еще одна проблема: многие препараты, необходимые для пациентов с редкими заболеваниями, не зарегистрированы в Казахстане.
Я понимаю, что с каждым отдельно взятым регионом решить вопрос лекарственного обеспечения очень сложно, мы просим Министерство здравоохранения принять политическое решение и зарегистрировать эти препараты принудительно", - сказала уполномоченный по правам детей в РК Аружан Саин.
Министр здравоохранения отметил, что похожая ситуация сложилась в Казахстане во время пандемии коронавирусной инфекции, когда в регионах не могли найти финансирование, оснащение ИВЛ-аппаратами или скорой помощью, а также обеспечением лекарственных препаратов. Однако за очень короткий срок проблемы были решены - нашлись ресурсы и возможности, а сроки сертификации жизненно-важных препаратов были сокращены до минимума.
В первую очередь нам нужно решить вопрос по доставке лекарств, по разовому ввозу, не дожидаясь каких-то изменений в законодательства. Мы отдельно скоординируемся, кто будет ввозить эти препараты и поставим на особый контроль. Персонально будем отслеживать эти поставки, чтобы лекарства зашли в Казахстан и максимально быстро получили регистрацию. Для нас важно сейчас решить проблему", - подчеркнул глава Минздрава.
В целом, заверил Алексей Цой, подобные совещания будут проводиться на регулярной основе. На них будут рассматривать и решать проблемные вопросы по каждой нозологии отдельно.
Напомним, 24 сентября уполномоченный по правам ребенка Аружан Саин написала в Facebook гневное письмо министру здравоохранения Алексею Цою. Обращение касается детей с редкими заболеваниями: муковисцидозом, буллезным эпидермолизом, эпилепсией и другими.
25 сентября официальный представитель Министерства здравоохранения Казахстана Багдат Кожахметов прокомментировал обращение Аружан Саин о нехватке лекарств для детей с редкими заболеваниями.